Відомий український боксер продав рукавиці Пак’яо, аби врятувати життя хлопчику із Закарпаття

Благодійний аукціон від Івана Редкача дає можливість хлопчику стати здоровим.

Український боксер легкої ваги Іван Редкач провів благодійний аукціон, щоб врятувати життя маленького хлопчика – Павлика.

Павлик Мотичко з високогірного села Синевир (Закарпаття) має рідкісне генетичне захворювання, СМА, спінальна м’язова атрофія. При відсутності лікування діти з таким діагнозом рідко доживають до 3-х років.

Боксер на аукціоні продав рукавички з автографом легендарного боксера Менні Пак’яо. Понад 77 тис гривень було перераховано батькам дитини.

В Ужгороді зафіксували рекорд України зі створення найдовшого живого ланцюга із 2437 людей, які об’єдналися, аби врятувати Павлика Мотичка від рідкісної генетичної хвороби СМА.

Про це в коментарі кореспонденту Укрінформу повідомив організатор акції Олександр Ляхін.

За його словами, рекорд України зафіксували представники Національної книги рекордів. Це наразі найдовший утворений людьми живий ланцюг, в Ужгороді він розтягнуся по набережній Ужа та через два мости.

“Акція була благодійною, під час реєстрації люди сплачували благодійний внесок – від 50 гривень. Хоча були такі, хто кидав набагато більше. Загалом під час акції нам вдалося зібрати для Павлика 305 712 гривень, 395 євро і 330 доларів.” – сказав Ляхін. За його словами, наразі батьки Павлика змогли назбирати лише близько 25% від необхідної суми – рятівний укол, яким лікують СМА (спинна м’язова атрофія) у США, коштує 2 мільйони доларів або 65 мільйонів гривень. Для збору коштів для Павлика Мотички його батькам залишилося менше 100 днів. Родина повинна встигнути зібрати необхідну суму до настання 2-річного віку хлопчика.

Читайте також: Маленькому одеситу зі СМА зробили найдорожчий у світі укол

Як пояснив Ляхін, батьки Павлика вже втратили старшу дитину через цю ж хворобу: тоді ще не було ефективного лікування від СМА. Про хворобу Павлика Мотички батьки дізналися восени минулого року.

В Україні понад 200 дітей хворіють на рідкісну генетичну хворобу — спинну м’язову атрофію (СМА). Ще шість років тому ліків проти неї не існувало, але зараз у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад $2 мільйони, але він дає дитині шанс на життя. Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. В Україні такої програми немає. Тому родини з такими дітьми змушені виїжджати за кордон або самостійно збирати кошти на дорогі препарати.

Share Button