Angajații Bibliotecii Regionale Transcarpatice «F. Potushnyak» colindă pentru a strânge fonduri pentru tratamentul lui Pavlyk Motychka, în vârstă de doi ani, un pacient cu atrofie musculară spinală (SMA).
Despre aceasta a comunicat agenției Ukrinform un voluntar și angajat al Bibliotecii Regionale Transcarpatice F. Potushnyak, Yevhenia Napuda, care, la rândul ei a fost salvată prin colectarea de fonduri pentru suportarea unei intervenții chirurgicale costisitoare. Potrivit acesteia, astăzi, ea și colegii ei au cântat colinde în organizații partenere și prietenoase din Ujgorod, iar după-amiaza se adună cu colinde în orașul vecin Perecin.
„Am reușit să strângem 13.000 de grivne în Ujgorod”, a spus Napuda.
Voluntarul a spus că în această seară fondurile vor fi virate în contul mamei unui copil bolnav.
Pavlyk Motychka, în vârstă de doi ani, din raionul Hust este singurul copil la părinți. Strângerea de fonduri pentru tratamentul băiatului a început în urmă cu mai bine de un an, iar astăzi s-au colectat aproximativ 70% din cei 2 milioane de dolari necesari.
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală moștenită care duce la atrofie și slăbiciune musculară progresivă.
Până de curând, se credea că SMA este incurabilă, dar în ultimii ani au existat trei medicamente în lume care pot opri progresia SMA sau pot vindeca complet pacienții. Acestea sunt Risdiplam, Spinraza și Solgensma. Cel mai recent medicament este inclus în Cartea Recordurilor Guinness drept cel mai scump medicament din lume – valoarea sa este de 2,3 milioane de dolari.
Foto: Consiliul Regional Transcarpatic
