Відомий український боксер продав рукавиці Пак’яо, аби врятувати життя хлопчику із Закарпаття

Благодійний аукціон від Івана Редкача дає можливість хлопчику стати здоровим.

Український боксер легкої ваги Іван Редкач провів благодійний аукціон, щоб врятувати життя маленького хлопчика – Павлика.

Павлик Мотичко з високогірного села Синевир (Закарпаття) має рідкісне генетичне захворювання, СМА, спінальна м’язова атрофія. При відсутності лікування діти з таким діагнозом рідко доживають до 3-х років.

Боксер на аукціоні продав рукавички з автографом легендарного боксера Менні Пак’яо. Понад 77 тис гривень було перераховано батькам дитини.

В Ужгороді зафіксували рекорд України зі створення найдовшого живого ланцюга із 2437 людей, які об’єдналися, аби врятувати Павлика Мотичка від рідкісної генетичної хвороби СМА.

Про це в коментарі кореспонденту Укрінформу повідомив організатор акції Олександр Ляхін.

За його словами, рекорд України зафіксували представники Національної книги рекордів. Це наразі найдовший утворений людьми живий ланцюг, в Ужгороді він розтягнуся по набережній Ужа та через два мости.

“Акція була благодійною, під час реєстрації люди сплачували благодійний внесок – від 50 гривень. Хоча були такі, хто кидав набагато більше. Загалом під час акції нам вдалося зібрати для Павлика 305 712 гривень, 395 євро і 330 доларів.” – сказав Ляхін. За його словами, наразі батьки Павлика змогли назбирати лише близько 25% від необхідної суми – рятівний укол, яким лікують СМА (спинна м’язова атрофія) у США, коштує 2 мільйони доларів або 65 мільйонів гривень. Для збору коштів для Павлика Мотички його батькам залишилося менше 100 днів. Родина повинна встигнути зібрати необхідну суму до настання 2-річного віку хлопчика.

Читайте також: Маленькому одеситу зі СМА зробили найдорожчий у світі укол

Як пояснив Ляхін, батьки Павлика вже втратили старшу дитину через цю ж хворобу: тоді ще не було ефективного лікування від СМА. Про хворобу Павлика Мотички батьки дізналися восени минулого року.

В Україні понад 200 дітей хворіють на рідкісну генетичну хворобу — спинну м’язову атрофію (СМА). Ще шість років тому ліків проти неї не існувало, але зараз у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад $2 мільйони, але він дає дитині шанс на життя. Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. В Україні такої програми немає. Тому родини з такими дітьми змушені виїжджати за кордон або самостійно збирати кошти на дорогі препарати.

Share Button

Закарпатець здобув дві медалі на Чемпіонаті світу з гирьового спорту

На Чемпіонаті світу з гирьового спорту за версією World Kettlebell Sport Federation (WKSF) в Італії українці посіли друге загальнокомандне місце,повідомляють на сторінці Закарпатської ОДА.

У складі національної збірної успішно виступив і закарпатець Вадим Рошканюк. На змаганнях спортсмен здобув дві медалі у різних категоріях. Серед аматорів Вадим став другим за поштовхом довгим циклом гирі 24 кг однією рукою та у відповідному заліку серед ветеранів посів 3 місце. Також на цих змаганнях у класичному двоборстві серед майстрів перемогу здобув закарпатець Андрій Яремус, голова правління Асоціації гирьового спорту України. Загалом у Чемпіонаті взяли участь 145 спортсменів з 13 країн світу.

Share Button

Угорська громада Закарпаття забракувала законопроект про національні спільноти України

Правління громадської організації «Товариство угорської культури Закарпаття.» та Правління Демократичної спілки угорців України зробили заяву по результатам розгляду проекту закону України «Про національні спільноти України».

Зазначаємо, що запропонований до розгляду законопроект, текст якого є загальнодоступним на Веб-сторінці Комітету Верховної Ради України з питань прав людини, деокупації та реінтеграції тимчасово окупованих територій у Донецькій, Луганській областях та Автономної Республіки Крим, міста Севастополя, національних меншин і міжнаціональних відносин (http://kompravlud.rada.gov.ua/uploads/documents/34043.pdf) є зміненим і доповненим варіантом законопроекту  «Про національні меншини в Україні», який раніше нами вже розглядалося, і який за нашою участю був обговорений у вказаному парламентському Комітеті.

Принципова новація проекту закону України «Про національні спільноти України» полягає у зміні назви, і тим самим зміни об’єкта регулювання, суб’єкта правовідносин. А саме, замість «національних меншин України і осіб які до них належать»,  пропонується вживати «національні спільноти України і особи які до них належать». При певній компліментарності щодо національних меншин такої заміни (підміни) понять, вважаємо це неприпустимим, адже словосполучення-термін «національна спільнота» є невідомою ні для Конституції, ні для її міжнародних договорів України. В цих імперативних для українського законодавця документах, для визначення об’єктів правового захисту використовується терміни «національна меншина», «мовна меншина», «меншинська (міноритарна) мова», «релігійна меншина», «корінний народ»,  тощо, при тому, що термін «національна спільнота» в них відсутня.

Тому, висловлюємо категоричну незгоду з введенням цієї новації в законодавство України, яка, на нашу думку, шляхом відходу від конституційних і міжнародно-правових засад, створить підґрунтя для маніпуляцій і передумови для подальшого руйнування системи захисту прав національних меншин в нашій державі.

Не можемо погодитися також і з тими запропонованими нормативними положеннями, які роблять можливим  використання мов меншин в публічному просторі тільки за рішенням місцевих рад і тільки на рівні місцевих громад, адже вбачаємо в цьому наміри щодо обмеження конституційних прав і порушення міжнародно-правових зобов’язань України. Так само, вважаємо посяганням на порушенням наших прав намагання закріплення в цьому законопроекті також позбавлення осіб належних до національних меншин права на одержання освіти рідною мовою.

Зауважуємо також, що загальний декларативний стиль формулювання значної частини положень, а також термінологічна невизначеність роблять запропонований нормативний текст непридатним для практичного застосування, як юридичного документу для захисту прав національних меншин.

Вищенаведене дає нам підстави, стверджувати про порушення в даному законопроекті норм Конституції у питаннях реалізації права національних меншин на одержання освіти рідною мовою і на вільне використання своєї рідної мови, а також про порушення Конституції щодо заборони звуження існуючих прав і свобод при прийнятті нових законів. В законопроекті простежується відсутність, або вибірковість в імплементації окремих принципів і норм обов’язкових для України міжнародно-правових документів, викладення їх у формулюваннях, у яких втрачається їх змістове навантаження, проігноровані висновків і рекомендацій Венеціанської Комісії з цих питань.

 Відсутнє закріплення окремих чинних прав, зокрема щодо реалізації права на участь у політичному житті, як на рівні місцевих так і на рівні державних органів влади. Тобто йдеться про закріплення статусу меншинських спільнот виключно як об’єктів правовідносин, які цілковито позбавлені правових інститутів і механізмів впливати на власну долю.

Проєкт закону містить обмеження прав на одержання освіти рідною мовою, вільне використання своєї рідної мови та національних символів у порівнянні з правами, які гарантуються чинним законом України Про національні меншини, що однозначно є порушенням Коституції України.

Вважаємо, що прийняття такого закону призведе до порушення прав національних меншин гарантованих Конституцією і міжнародними зобов’язаннями України, до значного погіршення їх правового становища, а сам факт винесення такого тексту на розгляд Верховної Ради України може нанести суттєву шкоду міжнародному іміджу нашої держави.

Наші зауваження і пропозиції надіслані до профільного Комітету ВРУ.

23 липня 2021 р.

голова ГО «ТУКЗ»                голова ДСУУ

В. І. Брензович                    Л. Л. Зубанич 

Share Button